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Presentazione del progetto per la costituzione di un registro nazionale per le piastrinopenie – Roma, 15 settembre 2023

Roma, 15 settembre 2023, presentazione del progetto per la costituzione di un registro nazionale per le piastrinopenie. PIASTRINOPATIE E PIASTRINOPENIE CONGENITE: QUANDO SOSPETTARLE, COME IDENTIFICARLE, QUALE TERAPIA SEGUIRE. RAZIONALE SCIENTIFICO Le piastrinopenie e le piastrinopatie congenite sono un gruppo eterogeneo di patologie emorragiche rare associate ad anomalie quantitative e/o qualitative delle piastrine e con una …

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Tromboastenia di Glanzmann: nasce un’associazione

Tromboastenia di Glanzmann, nasce la prima associazione italiana. Il fondatore Marco Dalu: “Sosteniamo la ricerca per trovare una cura a questa rarissima malattia emorragica” Poco più di un anno fa, abbiamo raccontato in un articolo una storia molto particolare: quella di un padre e di un figlio accomunati dal fatto di avere dei lividi sulle gambe. La differenza …

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Tromboastenia di Glanzmann, nuove opportunità terapeutiche per una patologia orfana di cura

La prof.ssa Erica De Candia (Roma): “Il farmaco eptacog alfa potrebbe rivelarsi utile anche per pazienti per cui non è ancora specificamente indicato, come i più giovani o le donne in età fertile” Nei libri di medicina si colloca generalmente insieme alla trombocitopenia immune e all’emofilia, malattia, quest’ultima, con cui condivide la più classica delle manifestazioni: l’emorragia. …

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“Nostro figlio ha una malattia genetica molto rara: l’unione fa la forza, aiutateci”

Mamma Sabrina e papà Daniele raccontano del piccolo Christian, il loro bimbo, che è affetto da una patologia che si chiama tromboastenia di Glanzmann “Nostro figlio ha una malattia genetica molto rara: ogni informazione e il contributo di tutti sono fondamentali perchè l’unione fa la forza e permette di affrontare le difficoltà”. Così mamma Sabrina …

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Tromboastenia di Glanzmann, la scelta di Marco: “Mi sono tatuato gli stessi lividi di mio figlio”

Il piccolo Giovanni Maria è affetto da una rara malattia ereditaria: le sue piastrine non sono in grado di arrestare le emorragie Siniscola (Nuoro) – L’amore di un padre per suo figlio sta tutto in una semplice foto: nel riquadro a sinistra ci sono le gambe di Giovanni Maria, un bambino che a ottobre compirà …

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